Leben im Hintergrund der kranken Geschwister – Schattenkinder im Scheinwerferlicht der Zirkus-Manege
(Uster)(PPS) Im Mittelpunkt stehen, alle Aufmerksamkeit auf sich ziehen, in die stolzen Gesichter der Eltern, Grosseltern und Geschwister blicken – für die Teilnehmer des 2. KMSK Zirkusevents hat das eine ganz besondere Bedeutung. Sind sie es doch, die viel zu oft im Schatten ihrer kranken Geschwister stehen, und im Alltag zurückstecken müssen. Die Geschwisterkinder und deren Familien wurden zu diesem Anlass vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten eingeladen.
Ein Knistern liegt in der Luft, Zirkusmagie erfüllt den Raum und es duftet nach frischem Popcorn. Kleine Akrobaten, Luftseilartisten, Clowns, ja sogar Löwen und Affen huschen aufgeregt umher und steigern die Vorfreude auf eine ganz besondere Zirkusaufführung. Bereits zum zweiten Mal fand Ende Juli der KMSK-Zirkusevent für Kinder von betroffenen Geschwistern statt.
Und dieser war einmal mehr ein voller Erfolg. In wenigen Stunden ist unter der professionellen Leitung der Flyingdance Crew in Fällanden eine gigantische Zirkusvorstellung entstanden. «Der Faktor Zeit ist für uns jeweils die grösste Herausforderung. In knapp fünf Stunden ein komplettes Zirkusprogramm einzustudieren grenzt schon fast an das Unmögliche», sagt Randy Scheibli von Flyingdance. Dass an diesem Tag jeweils alle zu Höchstleistungen auflaufen und das Unmögliche möglich machen, zeigte sich bereits während den Proben.
In einem Postenlauf durften sich die sechzehn Teilnehmer an den verschiedenen Zirkusdisziplinen ausprobieren und sich anschliessend für ihren Favoriten entscheiden. «Ich wollte schon immer am Vertikaltuch in der Luft tanzen. Das sieht so leicht und elegant aus», sagt die 11jährige Lena. Für einen kleinen Jungen war hingegen sofort klar, dass er ein grosser Löwe sein möchte. «Ich kann auch so laut brüllen wie ein Löwe», lacht er und legt mit lautem Gebrüll los.
Leben im Hintergrund der kranken Geschwister
Im Mittelpunkt stehen, alle Aufmerksamkeit auf sich ziehen, in die stolzen Gesichter der Eltern, Grosseltern und Geschwister blicken – für die Teilnehmer des KMKS-Zirkusevents hat das eine ganz besondere Bedeutung. Sind sie es doch, die viel zu oft im Schatten ihrer kranken Geschwister stehen, und im Alltag zurückstecken müssen. «Es ist überwältigend zu sehen, wie die Geschwisterkinder anfangs zurückhaltend sind, allmählich aufblühen und am Ende des Tages voller Selbstbewusstsein in der Manege stehen», sagt Manuela Stier, Initiantin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK).
Tatsächlich führen Geschwisterkinder häufig ein Leben im Hintergrund ihrer kranken Geschwister, sie werden deshalb auch als Schattenkinder bezeichnet. Schon früh müssen sie lernen Rücksicht zu nehmen, ihre Anliegen und Wünsche zurückzustellen und Verantwortung zu tragen.
„Es belastet uns und nagt an unserem Gewissen, dass unsere gesunde Tochter häufig zu kurz kommt. Umso schöner ist es, wenn sie an einem Tag wie heute im Mittelpunkt steht“, erzählt eine betroffene Mutter.
Krönender Abschluss eines aussergewöhnlichen Tages
Als die Zirkusmusik ertönte und die ersten Kinder in die Manege stürmten, hatte wohl jeder im Publikum Gänsehaut. Das Strahlen und der Stolz in den Augen der Zirkus-Kinder sprach in diesem Moment Bände. Es erzählte davon, wie die Kinder an diesem Tag über sich hinausgewachsen sind und an Selbstbewusstsein, Anerkennung und Mut gewonnen haben. Voller Begeisterung präsentierten sie ihr Zirkusnummern – am Vertikaltuch, in der Bodenakrobatik, als dressierte Löwen und Äffchen, als Clowns oder grazile Feen.
Gerne vermitteln wir Ihnen eine betroffene Familie aus Ihrer Region, damit Sie ein Interview zum Thema Geschwisterkinder erstellen können.
Informationen zum Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der 2014 durch Manuela Stier gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 00 betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien ein.
Dazu haben wir folgende Schwerpunkte:
Finanzielle Direkthilfe
Seit der Gründung 2014 konnten CHF 800 000.– Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlt werden.
Betroffene Familien verbinden
2019 durften wir 2200 betroffene Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events einladen.
Die Öffentlichkeit sensibilisieren und Fachpersonen informieren
Von den KMSK Wissensbüchern Seltene Krankheiten «Einblicke in das Leben betroffener Familien»
2018 und «Der Weg – Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung» 2019 wurden insgesamt über
20 000 Exemplare kostenlos abgegeben. Das 3. Wissensbuch Seltene Krankheiten «Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familien» erscheint im Oktober 2020.
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten/wissensbuch-n-02
Manuela Stier
Initiantin und Geschäftsleiterin
manuela.stier @ kmsk.ch
+41 44 752 52 50
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Ackerstrasse 43
8610 Uster