Der neue Präsident von Retina Suisse kommt aus Genf

Retina Suisse ist die Vereinigung von Patient*innen mit Retinitis pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Erkrankungen des Augenhintergrundes. Nach zehn Jahren im Amt, die im Zeichen der Modernisierung und des Ausbaus von Dienstleistungen standen, ist die Präsidentin von Retina Suisse, Susanne Trudel, an der 46. Generalversammlung vom 12.04.2025 zurückgetreten. Sie übergibt den Stab an das Vorstandsmitglied Laurent Delétraz – mit ihm übernimmt erstmals ein Romand das Präsidentenamt. Am Samstag informierte Retina Suisse auch über die Pensionierung des Geschäftsleiters Stephan Hüsler auf Ende November. Susanne Trudel wird seine Nachfolge am 1. Dezember 2025 antreten.

Bern, 12.04.2025 – Retina Suisse wurde 1979 als Retinitis pigmentosa Vereinigung Schweiz gegründet. Von Beginn an stand die Beratung und Information von Menschen mit Netzhauterkrankung im Vordergrund. Ferner unterstützt die Vereinigung die wissenschaftlich-medizinische Forschung mit dem Ziel, für alle bisher nicht behandelbaren Krankheiten eine Therapie oder Heilung zu finden. Hierbei wird sie durch einen wissenschaftlich-medizinischen Beirat beraten.

An der am Samstag, 12.04.2025, abgehaltenen 46. Generalversammlung von Retina Suisse sind den 115 Anwesenden zwei wichtige Wechsel kommuniziert worden. Zum einen haben die Anwesenden ein Vorstandsmitglied, den Genfer Laurent Delétraz, zum neuen Präsidenten gewählt. Der 55-jährige ehemalige Pilot von Swiss-Linienflugzeugen arbeitet bei der Flugsicherung Skyguide in Genf-Cointrin und hat eine seltene Form der Netzhauterkrankung Morbus Stargardt.

Auch der 7. Präsident sucht die Nähe zu den Betroffenen

Der 55-jährige Laurent Delétraz ist der 7. Präsident der Patient*innenvereinigung Retina Suisse. Mit ihm übernimmt erstmals ein Romand dieses Amt. Delétraz will das Erbe seiner Vorgängerin, der Schaffhauserin Susanne Trudel, bewahren und weitertragen. Die 50-jährige Sozialarbeiterin Trudel, die mit der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa lebt, hatte in den letzten zehn Jahren zusammen mit den anderen Vorstandsmitgliedern die Strategien für eine Modernisierung erarbeitet und die Leitplanken für den Ausbau des Informations- und Beratungsangebotes gesetzt.

Aus Sicht des neuen Präsidenten sind folgende Bereiche für Retina Suisse wichtig: die Nähe zu den Betroffenen, die gesamtschweizerische wie auch internationale Vernetzung, die Förderung ophthalmologischer Forschung und eine enge Verbindung zur Ärzteschaft.

Patienten-Infobroschüren über die wichtigen Augenerkrankungen

«Wenn man mich fragt, was denn unsere wichtigste Aktivität sei, dann sage ich es so: Sie sehen schlecht, auch mit Brille? Wir von Retina Suisse können Sie intensiv über alle wichtigen Augenerkrankungen informieren und beraten», erklärt der neue Präsident Delétraz.

Dabei geht es nicht nur um Netzhautdystrophien und -degenerationen, sondern auch um weit verbreitete Augenkrankheiten wie Grünen und Grauen Star, Ablösung der Netzhaut oder Diabetes im Auge. Die Informationstätigkeit erfolgt unter anderem durch die Herausgabe von allgemein verständlichen, aber stets wissenschaftlich fundierten Patienteninformationsbroschüren – aktuell ist ein Überblick über die Volkskrankheit Grüner Star in Vorbereitung.

Gemäss Präsident Delétraz leben die von einer Augenkrankheit betroffenen Menschen in einer spannenden Zeit: Noch nie gab es so viele klinische Studien wie heute, neue Technologien erleichtern in vielen Bereichen den Alltag Betroffener, und für einige Augenkrankheiten sind neue Therapien verfügbar. Dies kann die Lebensqualität verbessern.

Genau das ist auch ein wichtiger Ansatzpunkt für die Patient*innenvereinigung Retina Suisse. Sie setzt sich intensiv dafür ein, dass Menschen mit Netzhauterkrankungen eine korrekte Diagnose und, wo möglich, eine durch die Krankenkassen bezahlte Therapie erhalten. Retina Suisse engagiert sich auch beim Aufbau eines Netzwerks von Referenzzentren für seltene Augenkrankheiten, damit Betroffene rasch und kompetent unterstützt werden können. Dazu müssen auch die Inklusion und Resilienz gestärkt werden.

Neue Geschäftsleiterin von Retina Suisse

Der frisch gewählte Präsident von Retina Suisse wird mit seiner Vorgängerin auch künftig eng zusammenarbeiten. Susanne Trudel, die gegenwärtig bei Pro Infirmis als Teamleaderin in der Sozialberatung Zürich tätig ist, wechselt auf 1. Dezember dieses Jahres ganz zu Retina Suisse: Sie wird neue Geschäftsleiterin der Patient*innenorganisation.

Susanne Trudel wird in dieser Funktion den aktuellen Amtsinhaber Stephan Hüsler ablösen. Denn Hüsler, der wie Trudel mit Retinitis pigmentosa lebt, erreicht nach elf Jahren im Dezember die Schwelle zur Pensionierung. «Stephan Hüsler und ich haben dynamisch zusammengearbeitet und Retina Suisse zu einer Patient*innenvereinigung ausgebaut, die menschennah und innovativ unterwegs ist», sagt Susanne Trudel.

Sie will die von Hüsler eingeführten Strukturen und Massnahmen weiterführen und laufend so ausbauen, wie es die gesellschaftlichen, medizinischen und technischen Entwicklungen erfordern. Wie Präsident Delétraz sieht Trudel dabei den wichtigsten Schwerpunkt auf der Information und Beratung.

Stephan Hüsler ist erfreut, Susanne Trudel als seine Nachfolgerin zu sehen. Sie kenne Retina Suisse seit Jahren von innen heraus, habe Führungserfahrung und sei daher prädestiniert für die Rolle der Geschäftsleiterin, so Hüsler. Er selbst bleibt ab 2026 für Retina Suisse in beratender Funktion aktiv. Ausserdem wird sich Hüsler verstärkt seinen Aufgaben in den Vorständen verschiedener Organisationen widmen.

Weitere Wechsel im Vorstand sowie zwei Ehrungen

Im Vorstand von Retina Suisse ist es im Übrigen zu weiteren Wechseln gekommen. Die Generalversammlung hat neu Sibylla de Vries, Josephine Hayley-Barker, Claudia Genini, Markus Imboden und Ruedi Küchler in das Gremium gewählt. Die bisherigen Matthias Bütikofer, Brigitte Hübschi, Jeannine Sutter, Eveline Zimmermann und Tamara Zoller wurden von den Stimmberechtigten an der GV für die Amtsperiode 2025/2026 als Vorstandsmitglieder bestätigt.

Jean Seiler wiederum, der bisherige Sekretär des Vorstandes, ist nach zehn Jahren in dieser Funktion zurückgetreten. Ausserdem war er auch Mitglied des Redaktionsteams von Retina Suisse, welches das «Retina Journal» herausgibt: Mit seinen spannenden persönlichen Geschichten über Menschen mit Netzhautkrankheiten hat sich Seiler bei der Leserschaft einen Namen gemacht.

Weiter hat die Generalversammlung zwei kürzlich emeritierte Professoren der Ophthalmologie zu Ehrenmitgliedern gewählt. Beide haben sich über lange Jahre hinweg stark für Retina Suisse eingesetzt. Prof. Dr. med. Yvan Arsenijevic von der Augenklinik der Universität Lausanne hat praktisch sein gesamtes Berufsleben der Erforschung von Netzhautdystrophien gewidmet. Dabei interessierten ihn besonders die Möglichkeiten der Gentherapie und die Transplantation von Stammzellen im Bereich der Augenheilkunde.

Das andere neue Ehrenmitglied ist Prof. Dr. med. Wolfgang Berger vom Institut für Medizinische Molekulargenetik an der Universität Zürich. Hier studierte er die Genetik der Netzhaut und entdeckte etliche Gene, welche erbliche Netzhautdystrophien auslösen. Wolfgang Berger ist zudem Mitglied des wissenschaftlich-medizinischen Beirats von Retina Suisse.

GV mit abwechslungsreichen Vorträgen

Im Anschluss an die Generalversammlung gab es eine Reihe von Vorträgen, die traditionsgemäss immer öffentlich sind. Verschiedene Fachleute sprachen über drei aktuelle Themenbereiche. So wurde die Frage der Gentherapie bei erblichen Netzhauterkrankungen behandelt – ein Thema, bei welchem Retina Suisse stark engagiert ist.

Zur Sprache kam zudem die Altersbedingte Makuladegeneration, die immer mehr Menschen betrifft: Welches ist die richtige Therapie, lautete hier die Frage. Aber auch Themen wie die Möglichkeiten eines IV-Assistenzbeitrag für Betroffene oder der Berufsalltag zweier sehbeeinträchtigter Mitglieder, die als Wissenschaftler*innen sind, stiessen auf viel Interesse. (PJ, SH)

Bildlegende: Gruppenfoto des neu gewählten Vorstandes von Retina Suisse samt Führhunden (ein Mitglied fehlt), Präsident Laurent Delétraz dritter von rechts.